El médico Carlos Mendes, autor del libro Sida y Poder, cuestiona la falta de campañas de prevención; habla del valor de los afectos para pacientes y hace un repaso desde los inicios de esta epidemia que alcanza a 34,2 millones de personas en el mundo
30 de Noviembre de 2012
Por Verónica Demá para La Nación
Ver: https://www.lanacion.com.ar/sociedad/ahora-que-se-vive-sin-problemas-con-el-sida-los-pacientes-son-mas-invisibles-para-el-estado-nid1531746/
Carlos Mendes, autor de Sida y poder (ed. Madreselva), cuenta que empezó a investigar el tema en los 80 cuando se desconocía absolutamente todo del VIH – Sida. En 1981 se identificaron los primeros casos en el mundo y también en la Argentina. Por entonces, Mendes, fundador de Grupo Nexo, el primer espacio de reflexión de personas infectadas con el virus, intentó pensar acerca de lo que les acontecía. «Pertenezco a la comunidad gay, que es la primera que se ve comprometida brutalmente en los años 80, cuando comienza a aparecer algo que nadie comprende, que los médicos trataban de explicar y que después sabremos que lo que se decía sobre el VIH era un mamarracho», cuestiona.
En conmemoración del día mundial del Sida, este médico, que acaba de reeditar su libro, conversa con LA NACION sobre las vinculaciones entre el VIH y poder, el valor de los afectos entre pacientes con el virus, la desatención de las causas y la falta de campañas de prevención. «Ahora, como se convive con el virus sin problema, los pacientes están más invisibilizados aún por el Estado», cuestiona.
últimos avances médicos
Los últimos avances médicos permiten señalar que ya está en agenda la cura del VIH. La estrategia se basa en descubrimientos recientes que han arrojado luz sobre los mecanismos que permiten al virus del sida sobrevivir al ataque de los medicamentos antirretrovirales. Sobre esa línea se trabaja para desarrollar nuevos tratamientos que curen esta infección que actualmente causa dos millones de muertes al año.
Según las últimas cifras oficiales, en el mundo hay 34,2 millones de personas con el virus; 1,4 de ellas en América latina. En la Argentina, según el Boletín Epidemiológico –principal instrumento de análisis de la situación del VIH en el país– detalla que en el país viven alrededor de 110.000 personas con el virus; que 4 de cada 1000 jóvenes y adultos están infectados y que el 40% de ellos desconoce su condición.
-¿Por qué surge el interés por estudiar el tema del Sida?
– Es un único interés: comprender. Empiezo a elucubrar las ideas que después se consignan en este libro en las épocas en las que no se conocía absolutamente nada sobre este tema. Científicamente hablando se sabía muy poco y en los grupos de reflexión como Nexo nos juntábamos para tratar de pensar. Pertenezco a la comunidad gay, que es la primera que se ve comprometida brutalmente en los años 80, cuando empieza a aparecer algo que nadie comprende, que los médicos trataban de explicar y después supimos que lo que se decía sobre el VIH era un mamarracho.
-¿Por qué históricamente se vincula el VIH con la comunidad homosexual?
-Está directamente vinculado. El Sida existía en Africa antes pero el mundo lo ve hasta que aparece en la comunidad homosexual del primer mundo: EEUU y Europa central. Son los gays los primeros que aparecen afectados por el VIH y eso visibiliza la infección en el mundo.
-¿Allí hay un signo del poder de los países centrales?
-Por supuesto. Cuando llega al primer mundo el poder se involucra porque son ciudadanos que están beneficiados con derechos, tienen derecho a reclamar, a hacerse ver, hacerse oír.
-¿Cómo se vivieron esos primeros tiempos en la Argentina?
-Era como en el resto del mundo. Los primeros casos eran realmente muy tristes, porque la gente estaba totalmente abandonada. Se les decía que no estuviera en contacto con mucha gente porque podían contagiarse enfermedades y, al mismo tiempo, señalaban que era terriblemente contagioso y, entonces, los demás se alejaban de él. Así quedaban aislados. Había un abandono de los afectos. Las personas que más daño te pueden hacer son aquellas a las que más querés. Eso sucedía: padres que abandonaban a sus hijos, parejas que abandonaban a sus compañeros, eso era lo cotidiano.
-¿Por ese abandono se sumó a convocar a otras personas que estuvieran pasando por lo mismo?
-Mi intención fue buscar gente que tuviera ganas de pensar, lo cual era una tarea titánica y casi imposible. Queríamos buscar un ‘para qué’. Para qué nos enfermamos.
-En el libro cuenta que llegaron a descubrir el para qué: ¿Qué síntesis hace?
-Las cosas no suceden por casualidad, suceden por causalidad. Si uno se pone a pensar racionalmente, libre de prejuicios, por qué suceden las cosas entiende la concatenación que lleva a que sucedan. Entonces, no hay solo un para qué, no se puede decir que la infección del VIH es para tal cosa. El para qué es personal, individual, cada uno lo encuentra.
-¿Cuál es la importancia de ese para qué?
-El empoderamiento de una persona viene del conocimiento, cuanto más conozco yo, más poder tengo, cuanto menos tengo que recurrir a los otros para que respondan mis dudas, más poder tengo. Si no conozco absolutamente nada, si sólo caigo en la queja cotidiana habitual de por qué a mí, qué hice yo para merecer esto -como dice Almodóvar- no se llega a comprender nada. Si uno empieza a pensar que si sucedió es porque hubo una serie de causas que lo hicieron posible y empieza a revisar esas causas libre de queja encuentra el descuido, el desamor, la falta de autoestima, la exposición.
-Señala que una vez que aparece un tratamiento como el actual, que permite a alguien vivir con el virus, el Estado se ocupa menos de la prevención: ¿en qué lo observa?
-Claro, ese es el recurso del poder en la cultura: incide con sus recursos enormes. La industria farmacéutica, con sus retrovirales, permite que la infección no progrese y no pase a ser enfermo de Sida. Entonces la persona puede hacer una vida normal. Se empieza a decir que el Sida se cura, entre comillas. En este contexto, no se hace nada por conocer las causas y por avanzar en prevención y además los infectados se invisibilizan aún más; tampoco se promocionan espacios de autoayuda y reflexión. A eso si no lo hace el Estado no lo hace nadie.
-¿Por qué considera importante hablar de las causas?
-Hay un capítulo del libro que habla de la herida de la comunidad. Individualmente el virus ingresa a la persona a través de lastimaduras en la piel, mucosas o semi mucosas; si estas están íntegras el virus no puede pasar. Entonces, necesita la herida individual. Del mismo modo, la pandemia del Sida necesitó la herida comunitaria para poder ser epidemia. ¿Cuál es la herida comunitaria de este virus? Un sector de la sociedad disminuido, desvalorizado, minusválido, sin poder. Esa es la comunidad gay. El virus entró por esa herida.
-¿Cómo explica que la persona infectada debe negar el VIH?
-Hablo de una negación como un mecanismo psicológico de defensa. ¿Qué es lo que negamos? Mandatos culturales. Cuando el mandato de alguien con VIH es que sos un apestado, contaminante, infeccioso, que no mereces lugar en el mundo, etc. lo primero que hay que hacer es negar eso, simplemente para no ser aniquilado. En ese sentido la negación es útil y necesaria. Eso tiene que dar lugar al proceso de empoderamiento, de fortalecimiento de la persona.
-¿Ese maltrato se da por falta de información?
-La ignorancia es una forma acabada de la maldad. Hoy en día, con todos los recursos que tenemos, producir ignorancia es producir maldad en el sentido de que el ignorante por su propia ignorancia obra equivocadamente y, a la vez, al obrar así hace daño. Además de la ignorancia de conocimientos hay un problema de afectos. Hay gente que no terminó el primario pero que nunca se le ocurrió discriminar a nadie porque afectivamente goza de una salud envidiable. Hay gente que afectivamente es sana y otra que no, que no ha permitido que la esencia se exprese. Porque si la esencia se expresa no busca otra cosa que satisfacer sus afectos y dar afecto a los demás.